quinta-feira, 18 de dezembro de 2014

A vida sem sal, sem sódio, sem iodo!

Descobri que a "vida sem sal" não é tão ruim assim. É boa! Eu andava enjoando com as comidas da rua que são todas extremamente salgadas. Como eu conseguia comer essas coisas?! Resultado, eu não estava comendo quase nada. Estou MUITO sensível a tudo que tem sal. Parece que o "sabor" do sal potencializou ao ponto de se tornar impalatável. Nada bom. Descobri que comer fora é um drama. A comida dos restaurantes é pré-temperada e por isso já salgada. Consegui comer bem uma só vez! Pedi um risoto de cogumelos frescos. Falei com o garçom, expliquei o tratamento. Pedi pra fazer o risoto sem sal, sem manteiga -no azeite, e sem queijo. E não é que o "troço" ficou bom! Comi e não enjoei! Em casa, minha mãe preparou comida sem sal pra mim, que eu estou levando na marmita para o trabalho. Assim, consigo comer bem melhor. Conversei com a moça que cuida aqui de casa e ela me preparou mais opções de comida sem sal, pra variar no cardápio. A base do sabor dos meus pratos é o azeite, limão, ervas aromáticas, cebola e alho. E só. Nada mais. Eu fiz pão integral caseiro e biscoito creme cracker caseiro. Escolhi duas receitas na internet, arregacei as mangas e fiz! Só não adicionei sal a receita! Pedi ajuda na hora do forno porque não convém expor a cicatriz ao calor. Ambos ficaram ótimos! Meu pão foi meu café da manhã nesta semana e por vezes também o lanche da noite. O biscoito foi me lanche da manhã ou da tarde, acompanhado de uma manteiga sem sal e sem sódio e logo sem iodo! Comprei ainda uma geleia de frutas vermelhas sem corantes ou aditivos industriais e sem sal, sódio ou iodo! Achei o preço um tanto caro, mais o sabor é incrível! Encontrei opções de barrinhas naturais de frutas com no máximo 5 mg de sódio. Alguns biscoitos doces sem sódio e apenas uma marca de pomodoro pelatti com 25 mg de sódio. Leite agora só em pó, desnatado e de uma única marca que tem menos sódio. Fiquei MUITO impressionada com a quantidade de sódio nos alimentos que comemos no dia a dia. Estamos sobrecarregando nosso organismo diariamente, ficando inchados, pesados, com a digestão lenta.... Comer esta comida caseira e saudável está me fazendo muito bem. Acho que vou manter a dieta após os tratamentos. Sem radicalismos, mas como uma opção mais saudável de vida! 

O dia seguinte. Oncologista e endocrinologista.

O dia foi cheio! As 10:00h fui a consulta com a endocrino especializada e carcinoma papilífero de tireoide. A mesma me prescreveu tratamento com iodo radioativo 131, rastreamento de corpo inteiro e me explicou um pouco mais sobre o tratamento. Vou ficar 2 dias internada, em um ambiente que isola a radiação, tipo um aquário. Após, posso ir pra casa, mas devo ficar em isolamento parcial. Ninguém, nenhum adulto, pode chegar a menos de um metro e meio de mim, por três dias. O mesmo aplica-se a mulheres grávidas e crianças, por 5 dias. Vou ficar verdadeiramente radioativa. A médica recomendou o tratamento em duas clínicas/ hospitais especializados. Ao sair do consultório, liguei para um deles, o mais próximo, e devido a mais uma desistência consegui uma consulta com o oncologista logo em seguida. Peguei um taxi e fui. Esperei um bocado pra ser atendida, mas deu tudo certo! Vou passar pelos tratamentos em janeiro! Primeiro a cintilografia, no dia seguinte a iodoterapia, uma semana depois volto pra fazer o rastreamento de corpo inteiro! Assim, posso comer "besteira" até o natal. A dieta ferrenha eu começo um pouco antes do ano novo. Não pode: alimentos com sal. Todo sal no Brasil é iodado por lei.  Porém, o iodo do sal pode atrapalhar nos exames e no tratamento. Assim, só posso comer comida com zero sal. Leia-se, zero sódio. O oncologista explicou que quanto mais sal eu comer, mais vou inchar. Eu que não quero engordar ou inchar, já comecei a restrição ao sal no mesmo dia. Não pode: qualquer tipo de química. Assim, nada de pintura de cabelo, hidratantes, esmalte e etc. Não pode: alimentos com corante vermelho. Esse corante é a base de iodo. Nada de creme dental com as listrinhas vermelhas por um bom tempo! Não pode: folhas e vegetais verdes, especialmente os escuros. Uma pena, porque eu verdadeiramente os adoro! Não pode: peixe e frutos do mar, por motivos óbvios. Tem sal, sódio e iodo. Não pode: salgadinhos de pacote e sucrilhos. Não pode: frango já temperado. Tem outras restrições também, mas não lembro de todas agora. Bom! Estou bem mais tranquila! Já tenho dia, hora e lugar pra me tratar! Felicidade nas pequenas coisas!

A novela dos endocrinologistas especializados em tratamento do cancer de tireoide.

Minha médica reforçou que eu, impreterivelmente, deveria ser acompanhada por um médico endocrinologista especializado em tratamento de cancer de tireoide. Me indicou três nomes de profissionais com os quais já havia trabalhado (na UFRJ e no INCA) e seus respectivos telefones. Uma das indicações tinha vaga para 25 de Maio de 2015. Oi?! É sério isso?! Eu falo pra atendente que não tenho mais minha tireoide desde o dia 27/11, que estou com hipotireoidismo e ela me oferece uma vaga para o dia 25/05? Ela me propõem ficar 6 meses sem tratamento ou hormônio da tireoide?! Bom. Não sei vocês, mas eu claramente me senti ofendida! Voltei a lista de indicações. Um dos médicos só con$$ulta particular, custando vários dinheiros, e só pro ano que vem. Sobrou um nome na lista! Liguei insistentemente e o número chamou até cair diversas vezes. Insisti mais e alguém atendeu. Bom, não tinha vaga. Expliquei minha situação e a indicação. A atendente, uma fofa, se penalizou com a minha situação. Ficou de conversar com a médica e pediu para eu ligar 20 minutos depois. Liguei e ela ainda não tinha conseguido falar com a médica. Falou pra eu ligar novamente. E assim eu o fiz por mais outras duas vezes. Três horas depois, ela conseguiu falar com a médica, mas a resposta não foi boa.... A médica insistiu que para uma consulta de primeira vez seria necessário um tempo maior de atendimento e por isso meu nome deveria ser inserido em uma lista de espera por uma desistência. Porém, ao sair da sala da médica, um paciente de primeira vez, com consulta para o dia seguinte ligou desmarcando. A atendente prontamente me colocou no horário que o tal paciente liberou!  Valeu a sua insistência, ela me disse! Eu, vibrei por dentro! Feliz! A consulta seria no dia seguinte, as 10:00h! Liguei pra minha mãe e pedi que comprasse bombons pra atendente mais gentil e fofa pela qual já fui atendida.  

quarta-feira, 10 de dezembro de 2014

A fatídica terça feira.

Ontem fui na minha primeira consulta pós-cirurgica. Recebi o resultado da biopsia: carcinoma papilífero (pT3). Sim. Tenho câncer. A médica solicitou os seguintes exames: cintilografia de tireoide e rastreamento de corpo inteiro com cI 131.  Me informou que após os exames, devo ficar longe de mulheres grávidas e crianças por três dias. Vou ficar levemente radioativa. Ela acredita que eu devo precisar do tratamento com o iodo radioativo também. Me disse que após este tratamento, vou precisar ficar 4 dias afastada de todos, em isolamento, porque vou ficar radioativa de verdade e um risco a todos que tenham tireoide. Somente após este período, posso voltar a convivência normal. Ela me informou que eu vou ter que monitorar periodicamente o câncer e que é provável que eu venha a passar por vários procedimentos cirúrgicos ao longo da vida. É comum a recorrência, de 5 a 10 anos após a cirurgia. Alguma célula do tumor pode ficar adormecida por anos e sobreviver ao tratamento com o Iodo Radioativo. Ela disse que é provável que eu passe por este tratamento algumas outras vezes. A grande vantagem é que este tipo de câncer é tratável. Meu tumor, meu carcinoma papilífero se desenvolveu na superfície da tireoide. Tudo o que ele cresceu foi para fora do órgão e não pra dentro. Talvez por isso eu era assintomática e minha falecida tireoide funcionasse perfeitamente. Bom, o fato é que meu tumor saiu da cápsula da tireoide e começou a crescer e a afetar os tecidos ao redor. A médica disse que removeu tudo o que pode, retirou ainda tecido muscular como margem de segurança. Mas alguns vasos sanguíneos foram afetados localmente e por isso é possível que existam células do tumor inicial em outras partes do meu corpo. Além, como o tumor estava também fora da tireoide e nos tecidos do pescoço, ela não pode garantir que retirou todas as células do tumor da área afetada.  O tipo de tumor que eu tenho não é o pior, mas segundo a médica o pior foi a localização. A localização permite que ele se espalhe e por isso vou precisar de todos estes cuidados daqui pra frente. Por isso ela acha que posso precisar de intervenções cirúrgicas posteriores. Ela também retirou o curativo. Minha alergia mega ao micropore e similares se manifestou novamente! Estou com uma ferida na pele acima da cicatriz. A cicatriz não é tão ruim assim. Com o tempo deve sumir. Não é grande e ficou bem disfarçada. Meus pontos são internos e a médica tirou e cortou apenas o nó final. Ela explicou que ela e a equipe cirúrgica mexeram muito no meu pescoço, procurando sinais de que o câncer havia se espalhado, mas não encontraram nada, além visualmente, nenhum linfonodo foi afetado. Tinha muita inflamação no local do tumor. Por isso minha cirurgia demorou mais, por isso a dor bizarra e o inchaço no pescoço! Tudo explicado! E quanto a receber a notícia de que tenho câncer... Lidei bem, com a maior leveza e classe possível. Acredito sinceramente que tive a maior sorte do mundo descobrindo isso o quanto antes. Não acho que recebi uma sentença de morte, mas sim, uma sentença de vida. Sei lá... A ficha não caiu completamente e muito embora não seja uma surpresa, estou meio que em choque com a notícia e com isso tudo. Tenho médico, oncologista, amanhã. Estou procurando endocrinologistas especialistas em testamento e acompanhamento de câncer de tireoide. Estou oficialmente com hipotireoidismo e só posso começar a tomar os hormônios após todos os exames/ tratamentos. Isso me deixa insegura e com medo dos efeitos desta doença, o hipotireoidismo. 

O final de semana.

Na sexta feira fiquei casa. A gripe foi aos poucos cedendo... Planejei e programei minhas "mini férias" no primeiro semestre de 2014 e as férias oficiais para o segundo semestre. O pescoço foi desinchando gradativamente. Meu rosto não está mais uma bola e as dores começaram a regredir. Caprichei no curativo e almocei fora no sábado e no domingo. Paguei o preço! Uma super, mega, hiper alergia ao micropore. A pele ao redor do local da cirurgia está alta e toda ferida. Arde, coça e doí muito! Ajudei minha mãe na montagem da arvore de natal, fui na costureira. Meu cabelo está caindo muiiito! Isso está me assustando um pouco. Ainda me sinto indisposta... Já consigo ingerir alimentos mais "duros", como pão francês. 

O sétimo dia.

Oficialmente gripada. Nariz escorrendo e vário espirros. Nada bom para uma garganta inflamada e um corte em cicatrização. Ao tomar banho usei um a nova marca de esparadrapo, mas não vedou bem. O curativo de cima ficou bem húmido e molhado. O de baixo ficou levemente húmido. Resolvi ficar sem o curativo superior pra deixar o de baixo secar. Estou novamente com febre. Como novamente a febre está baixa, estou evitando tomar remédio... Dói menos para engolir hoje... Mas continuo sem apetite e comendo pequenas porções. Me sinto tonta e levemente desorientada. 

O sexto dia.

Finalmente consegui dormir. Empilhei três travesseiros enrolei um edredom e assim, inclinada, consegui dormir. Acordei mais disposta, com mais energia, rosto menos inchado e pescoço também. Meu nariz ainda escorre, muito. Lavo com soro a cada  15 minutos. Minha alergia ao micropore aumentou exponencialmente. A área em volta do curativo está muito irritada e inchada.  Tirei o curativo superior, deixei a pele respirar... Ao passar o álcool 70% toda a pele ardeu como se estivesse ferida. A solução foi cobrir toda a região com gaze e montar um super curativo. Tive febre a tarde toda, mas não tomei remédio. O pior é o suor pós febre que molha as roupas de cama e meu pijama.... Nada legal. 

O quinto dia.

Mais uma noite mal dormida... Me sinto cansada! Já estou ficando expert em trocar o curativo e em montar a proteção pro banho. Descobri que tenho alergia a todas as marcas de micropore... Passei uma parte da manhã pagando contas pela internet. Troquei mensagens com minha equipe. Pensar em trabalho ajuda a desligar a mente a dor na garganta, no pescoço, nos ombros... Passei o dia todo com dor de cabeça. Me sinto cansada e indisposta. A dificuldade em engolir regride gradativamente... Não consegui dormir, não consegui fazer muita coisa. 

O quarto dia.

Não dormi praticamente nada. Tossi a noite toda. E acredite, tossir com a garganta dolorida e inflamada é péssimo! Acrescente ao cenário uma corte em cicatrização em pleno pescoço... O inferno na terra. Tive vários acessos de tosse durante o dia que me fizeram lacrimejar... Perdia o fôlego de tanto tossir... Fora a secreção que escorria do nariz.. Busquei ajuda. Liguei pra médica pedindo ajuda e orientação. Ela me orientou a comprar xarope pra tosse e soro pra limpar o nariz. Comprei, tomei e mesmo assim, a tosse permaneceu. A garganta parece menos apertada por dentro. Consegui evacuar pela primeira vez desde a cirurgia. Estou tendo dificuldade em lembrar o nome de um site que sempre acesso. Tive de me concentrar para lembrar. Não sei se tem algo relacionado com a anestesia ou com a cirurgia. Meu pescoço parece menos inchado... Ao menos externamente...

O terceiro dia.

Acordei angustiada para tomar banho. Meu ultimo banho havia sido três dias antes. Acordei minha mãe, precisava de ajuda. Ela ajudou a montar uma proteção composta de plástico filme e esparadrapo impermeável. Tomei banho e lavei o cabelo. Que alívío! Após, minha ajudou a trocar o curativo. Descobri que minha mãe não é muito boa em trocar curativos... Mas aprendi a fazê-lo! Descobri que não consigo abrir minha boca direito. Não sei bem o  por que. Meus braços doem, meus ombros doem, meu nariz escorre e sinto muco na minha garganta. Não consegui comer muita coisa, mesmo líquidos...

O dia após a cirurgia. O segundo dia.

O segundo dia foi um dos piores. Acordei com a médica. Ela veio me liberar. Trocou meu curativo e ensinou como fazer a higienização da área. A médica confirmou que toda a Tireoide havia sido removida devido a suspeita de malignidade do tumor. Ela informou que a cirurgia demorou um pouco mais por isso. Primeiro dissecaram o lóbulo com  o tumor e como houve indício de malignidade, retiraram tudo. Explicou que eu não podia tomar o Puran, porque provavelmente teria que fazer um procedimento chamado rastreamento. Minha voz estava extremamente rouca, baixa, fraca. A garganta arranhava muito. O corte doía muito. Foi o dia da dor. Fui liberada, pegamos um taxi e viemos para casa, eu e minha mãe. O caminho do Hospital a minha casa demorou uma eternidade... Senti cada um dos desníveis no asfalto da pior forma, bem como todas as freadas do taxista. Chegamos e eu me sentia exausta. Deitar foi um capitulo a parte. Não tinha posição. Usei um triângulo de espuma, travesseiros e almofadas. Dormi o dia inteiro. Comecei e tomar cálcio, 3x ao dia. Engolir o comprimido foi outra odisseia. 

quarta-feira, 3 de dezembro de 2014

A cirurgia

Minha cirurgia demorou 3 horas. 
Acordei na sala de cirurgia e pude escutar os médicos comentando que todo o órgão, no caso a Tireoide, havia sido removido.
A médica me fez algumas perguntas ainda na sala de cirurgia que eu respondi com dificuldade. Minha voz estava fraca, baixa, mas sem rouquidão. A sensação era que a garganta estava apertada... Que não passava muita coisa por ali.
Fui pro quarto e pedi uma dose extra de remédio pra dor. Fazia frio e eu sentia muito calor. A noite consegui tomar sopa de cenoura e água. 
Sentia muita sede... Minha boca estava seca e os lábios ressecados. Meio tonta, mas consegui levantar e urinar. 

Fiquei sem cor, com o pescoço e rosto inchados. 

A novela pré cirúrgica

Descobri meu tumor na tireoide, acidentalmente, fazendo uma ressonância magnética com contraste.

Eu estava com uma dor persistente na garganta para engolir, mesmo após tomar dias semanas de antibióticos. Fui parar na emergência de otorrinolaringologia. A suspeita da médica era de um abscesso, por isso a ressonância foi feita. Após o exame, o abscesso foi descartado. Eu estava com uma inflamação muscular na garganta. O único comentário da médica e do laudo da ressonância era que um tumor de 1.6 cm havia sido identificado na minha tireóide e que mais investigações eram recomendadas. 
Procurei um endocrinologista que me solicitou um ultrassom com dopler. O exame apontou um tumor de 1.6cm, vascularizado, não encapsulado, chammas 2. Solicitou também exames de sangue, todos com resultados normais. Após solicitou um biopsia guiada por ultrassom. O resultado foi indeterminado, mas que não era possível excluir a possibilidade de um carcinoma papilífero.  
Munida destes exames a endocrino me encaminhou a um cirurgião de cabeça e pescoço. Me orientou que fizesse a cirurgia antes do termino do ano. Fui a alguns médicos. Alguns foram babacas, grosseiros e insensíveis. Encontrei uma que teve paciência, me explicou passo a passo todo o processo e suas consequências e que me passou confiança. Escolhi minha médica! 
Ela me encaminhou aos exames pré-cirurgicos. Fiz todos e os levei a ela dia 28/09. Neste dia marcamos a data da cirurgia. A data escolhida foi dia 07/11. Fui pra casa e a orientação da médica foi a de que a clínica entraria em contato confirmando as datas e o procedimento. 
Dia 06/11 as 18:40h me ligaram da clinica para reagendar a cirurgia. Segundo informações, um dos equipamentos a serem utilizados não havia sido autorizado, porque a autorização estava em processo. 
Remarcamos para dia 14/11. 
Dia 13/11, a médica me ligou avisando que a autorização ainda estava em processo. Remarcou novamente a cirurgia para o dia 19/11. 
Dia 18/11 a médica me ligou para remarcar pela terceira vez a cirurgia, pois a autorização do plano de saúde ainda não havia saído. 
Eu conversei com a médica e disse que somente definiríamos uma nova data após todos os procedimentos e equipamentos confirmados e autorizados. Na quinta feira, dia 20/11 recebi a ligação. Tudo autorizado. Definimos a data conforme agenda do hospital. Quinta feira, dia 27/11 as 10:00h. 
Após muito drama, estresse no trabalho, com a clinica, com o hospital, após a terceira remarcação, a cirurgia iria acontecer, finalmente. Foram quase seis meses desde o diagnóstico inicial e a cirurgia. 

Foram três meses desde a marcação e exames pré-cirúrgicos até a cirurgia. Muito tempo, muita angustia, muito estresse! Mas finalmente iria acontecer.

Conhecendo o inimigo - cancer de tireoide

Eu nunca havia ouvido algo sobre o Cancer de Tireoide até descobrir que tenho ou tinha.

Depois disso, ao comentar com um amigo ou outro, decubro que vários amigos de amigos ou conhecidos tiveram tumores e alguns, o Câncer de Tireoide.

Nesse turbilhão que a minha vida se tornou nestes ultimos seis meses, resolvi pesquisar um pouco na internet e em revistas ciêntíficas

Pouco encontrei, em sites ou blogs brasileiros relatos sobre todaa experiência. Pode até parecer bobagem, mas é bom saber como foi todo o processo, a recuperação, os altos e baixos para se prepar psicologicamente para passar por todo o processo. Encontrei alguns blogs americanos falando sobre o assunto, mas senti falta do bom e velho português brasileiro e tupiniquim!

Por isso resolvi criar o blog.  Aos poucos vou descrever aqui como foi a minha experiência ao longo de todo o processo.

Deixo abaio o link de um atigo ciêntifico que explica um pouco sobre o Câncer de tireoide e seu tratamento.

Carcinoma diferenciado de tireoide: avaliação inicial e acompanhamento.